Dreharbeiten zum Alström-Syndrom

Was ist das Alström-Syndrom?
Was macht Bernd Rosenbichler?
Wie unterstützen ihn die Pioniere?
Das Interview mit Bernd
Unser Videostudio
Am Projekt beteiligte Pioniere

Vorab: Wir Pioniere können Film, aber wir sind keine Mediziner. Darum erläutern wir das Alström-Syndrom nur so oberflächlich, wie wir selbst es verstehen. Weiterführende Informationen gibt beispielsweise im European Journal of Human Genetics oder direkt unter www.alstroem.de. Eine Mutationen im Gen ALMS1 löst das Alström-Syndrom aus. Derzeit ist noch nicht heilbar. Weltweit gibt es circa 1.000 bekannte Fälle dieser seltenen Erkrankung. Die Symptome sind vielfältig, doch Sehbehinderung und später Blindheit, Hörverlust, Diabetes Typ 2 sowie Erkrankungen von Organen gelten als sichere Symptome.

Bernd klärt auf und bringt den „Stein ins Rollen“ (Achtung: YouTube Link). Hierfür startete er im Oktober 2021 die Initiative www.alstroem.de und initiierte Ben’s Art. Bernds Ziel ist ein „Center of Excellence“ in Deutschland, welches sich mit dem Syndrom beschäftigt und Hilfe bietet. Um dieses Ziel zu erreichen, sorgt er für Aufmerksamkeit und bringt diese seltene Krankheit ins Gespräch. Unermüdlich klärt er auf, erzählt, beschreibt und ist unterwegs. Zum Beispiel ins Pionierfilm Videostudio. Dort entstand eine Interview sowie dessen Kurzform (zu sehen sind beide Versionen etwas weiter unten).

Wir Pioniere leisten unseren Beitrag und unterstützen Bernd und PARTNERSEITZ unentgeltlich im ersten Schritt mit einem Interviewvideo in unserem Studio. Die Aufnahmen fanden statt im November 2021 und wurden von zwei Pionieren durchgeführt. Das Interview wurde in einer Langfassung und in einer Kurzfassung Anfang Februar 2022 fertig gestellt. Zu sehen ist es etwas weiter unten. Wir stellten zudem unser Studio bereit für einen Podcast, den Bernd Rosenbichler und Mathias Furch in unseren Räumlichkeiten aufzeichneten.